Continuação 05

Desculpem o tempo que ficamos em off.
Mas vamos lá a mais uma parte da história do meu filhote:
Depois que a válvula desintupiu ela até hoje não deu problemas. Mas as dificuldades ainda permanecem até hoje. Mas vou contar sobre a festinha de 1 ano do Lucas, foi muito lindo. Ele ganhou a torta da madrinha, o bolo do padrinho, os salgados do avô, os refrigerantes da avó com a ajuda de alguns amigos, minha tia mandou algumas lembrancinhas, e o restante o pai dele e eu arrumamos.
Sabe se eu pudesse comemoraria todo dia por mais um dia de vida do meu filhote, pois cada dia que se passa é uma vitória do meu pequeno princípe.
Todo níver dele comemoramos e também fazemos um momento de oração para agaradecer a benção de ter um filho tão especial.
Graças a Deus sempre podemos contar com a ajuda de muitas pessoas que se sensibilizam e que gostam do meu baby.
Assim que der escrevo mais um pouco da história do meu pequeno princípe!!!!!!
A foto vou ficar devendo, nossa impressora ta sem tinta e assim não consigo scannear!!!!
Sorry.

Aqui o Lucas tinha 4 meses!!!!

Olha as dobrinhas!!!!!

Continuação 04

O Lucas já estava com uns 8 meses, e ainda estávamos na mesma luta, de tentar uma nova cirurgia, fazer punção de alivio e ele também tomava alguns medicamentos para ajudar. Em um dia tínhamos acabado de chegar em casa depois de mais uma punção, eu percebi que ele não estava bem, então levamos ele para o Infantil, ele teve que ficar internado pela 2° vez, pois a válvula dele resolveu voltar a funcionar (graças a Deus) e ele tinha acabado de fazer uma punção, então ele ficou desidratado pois perdeu muito líquido, era numa sexta-feira, passamos o final de semana no hospital e na segunda o Lucas já estava melhor e voltamos para casa (mas foi horrível passar o final de semana no hospital, 1° ver meu baby no estado em que ele se encontrava era muito triste, depois ninguém merece passar 3 noites dormindo em uma cadeira de plástico, daquelas tipo de bar).
Graças a Deus o Lucas é muito forte e superou mais essa prova!!!!
Como a válvula voltou a funcionar sozinha, e ela nunca mais deu defeito, ele está com ela até hoje, graças a Deus não precisamos passar por mais uma cirurgia!
Lucas sempre foi um menino muito forte, apesar dos médicos sempre dizerem o contrário!!!!
Amanhã tem mais...

Aqui o Lucas tinha 3 meses!!!!!

Essa foto foi tirada logo depois da cirurgia.

Como vocês podem ver ele teve que raspar a cabecinha para realizar o procedimento!!!!

Continuação 03

Voltamos para casa depois do Lucas ter tido alta. Lá conhecemos a Dr. Gina uma excelente pediatra, ela foi muito carinhosa conosco e nos ajudou muito, ela encaminhou o Lucas para começar a fazer fisioterapia e me deu o laudo para darmos entrada ao beneficio dele (loas). Depois da recuperação do Lucas comecei a levá-lo na Apae (ele ta lá até hoje), ele começou fazendo fisioterapia, fonoaudiologia e estimulação precoce, além de acompanhamento com pediatra, dentista e neurologista.
Na Apae conhecemos muitos amigos e amigas, uns já tiveram alta, outros Deus já levou e alguns estão ao nosso lado até hoje. Lá existem tantas crianças com todos os tipos de deficiência e cada uma com uma maravilhosa história de vida que com certeza emocionaria a todos, elas são maravilhosas, além de muitas mães e pais que são verdadeiros guerreiros. Ser mãe e pai de uma criança portadora de necessidades especiais é matar um leão a cada dia, para conseguir os direitos dos nossos pequenos e para poder ver aquele sorriso maravilhoso nos rostinhos deles.
Com um mês de operado a válvula do Lucas entupiu e a nossa luta recomeçou. Íamos pro Infantil e o médico dizia que era algum resto da cirurgia, provavelmente sangue coagulado que passou pela válvula e fez com que ela ficasse obstruída, ele me ensinou a bombe-ala manualmente, ou seja, eu tinha que pressionar uma parte da válvula que é uma borrachinha com o polegar, isso era horrível e machucava ele. Com isso a cabeça dele voltou a crescer. A Dra. Larissa ainda nos atendia no seu consultório e para evitar que a cabeça do Lucas crescesse muito ela fazia punção de alívio mais ou menos uma vez por mês, para quem nunca ouviu falar punção de alivio é um procedimento onde ela furava a moleira dele com uma agulha grossa e puxava o liquido manualmente, era horrível ver ele passando por isso, ele chorava muito. Mas era preciso, ele tinha que ficar com a cabeça enfaixada para ajudar também.
Amanhã tem mais...

Aqui o Lucas tinha 2 meses!!!!

Essa foto foi tirada um pouco antes da cirurgia. Como vocês podem perceber a diferença já era enorme, ele nasceu com 36,5cm de perímetro cefálico e quando conseguimos a cirurgia ele já estava com 50cm.

É absurdo o descaso dos médicos!!!!!

Continuação 02

Em outubro de 2004 fomos a mais uma consulta com o pediatra e ele mais uma vez nos deu um encaminhamento, dessa vez não para o neurocirurgião e sim para a assistente social que ele conhecia. Mais uma vez saímos das Clínicas direto para o Infantil, chegando lá procuramos pela conhecida do pediatra, mas ela tinha saído do hospital, mas a que estava no lugar dela resolveu internar o Lucas para assim que surgisse uma vaga ele pudesse fazer a cirurgia. Era numa terça-feira, acho que era no dia 15 de outubro quando Lucas ficou internado pela 1° vez, esperamos até na sexta que foi quando por volta das 7h levei ele para a sala de cirurgia. Foi uma das piores sensações da minha vida, o medo tomava conta de mim, pois ao deixar meu bebê nos braços do anestesista eu senti tanto medo de perder meu príncipe. Enquanto ele estava sendo operado eu esperava ansiosa e me acabando em lágrimas. A cirurgia demorou em torno de umas 2h, quando aquele sofrimento acabou e o anestesista foi me buscar para pegar o Lucas meu coração se encheu de alegria ao ver meu filho bem, a 1° coisa que eu fiz foi perguntar se tinha dado tudo certo na operação e se meu pequenininho estava bem. Quando chegamos na enfermaria onde estávamos internados percebi que o Lucas estava todo roxo, não sei se vocês já viram alguma cirurgia parecida, mas é o seguinte eles fazem um corte na cabeça, fazem um buraco no osso para encaixar o aparelho, também fazem um corte na barriga para encaixar  a mangueirinha no periodonto (acho que é esse o nome, não tenho certeza) e para ligarem a mangueirinha na válvula que está na cabeça eles passam um cano por debaixo da pele para fazer o encaixe, foi onde o Lucas ficou todo roxo, imaginem a dor que ele deve ter sentido depois que o efeito da anestesia passou. Depois da operação ficamos no hospital mais 3 dias para ele se recuperar. Depois voltamos para casa.
Graças a Deus ocorreu tudo bem na cirurgia, meu filho teve uma ótima recuperação.
Amanhã tem mais...