Aqui o Lucas tinha 4 meses!!!!

Olha as dobrinhas!!!!!

Continuação 04

O Lucas já estava com uns 8 meses, e ainda estávamos na mesma luta, de tentar uma nova cirurgia, fazer punção de alivio e ele também tomava alguns medicamentos para ajudar. Em um dia tínhamos acabado de chegar em casa depois de mais uma punção, eu percebi que ele não estava bem, então levamos ele para o Infantil, ele teve que ficar internado pela 2° vez, pois a válvula dele resolveu voltar a funcionar (graças a Deus) e ele tinha acabado de fazer uma punção, então ele ficou desidratado pois perdeu muito líquido, era numa sexta-feira, passamos o final de semana no hospital e na segunda o Lucas já estava melhor e voltamos para casa (mas foi horrível passar o final de semana no hospital, 1° ver meu baby no estado em que ele se encontrava era muito triste, depois ninguém merece passar 3 noites dormindo em uma cadeira de plástico, daquelas tipo de bar).
Graças a Deus o Lucas é muito forte e superou mais essa prova!!!!
Como a válvula voltou a funcionar sozinha, e ela nunca mais deu defeito, ele está com ela até hoje, graças a Deus não precisamos passar por mais uma cirurgia!
Lucas sempre foi um menino muito forte, apesar dos médicos sempre dizerem o contrário!!!!
Amanhã tem mais...

Aqui o Lucas tinha 3 meses!!!!!

Essa foto foi tirada logo depois da cirurgia.

Como vocês podem ver ele teve que raspar a cabecinha para realizar o procedimento!!!!

Continuação 03

Voltamos para casa depois do Lucas ter tido alta. Lá conhecemos a Dr. Gina uma excelente pediatra, ela foi muito carinhosa conosco e nos ajudou muito, ela encaminhou o Lucas para começar a fazer fisioterapia e me deu o laudo para darmos entrada ao beneficio dele (loas). Depois da recuperação do Lucas comecei a levá-lo na Apae (ele ta lá até hoje), ele começou fazendo fisioterapia, fonoaudiologia e estimulação precoce, além de acompanhamento com pediatra, dentista e neurologista.
Na Apae conhecemos muitos amigos e amigas, uns já tiveram alta, outros Deus já levou e alguns estão ao nosso lado até hoje. Lá existem tantas crianças com todos os tipos de deficiência e cada uma com uma maravilhosa história de vida que com certeza emocionaria a todos, elas são maravilhosas, além de muitas mães e pais que são verdadeiros guerreiros. Ser mãe e pai de uma criança portadora de necessidades especiais é matar um leão a cada dia, para conseguir os direitos dos nossos pequenos e para poder ver aquele sorriso maravilhoso nos rostinhos deles.
Com um mês de operado a válvula do Lucas entupiu e a nossa luta recomeçou. Íamos pro Infantil e o médico dizia que era algum resto da cirurgia, provavelmente sangue coagulado que passou pela válvula e fez com que ela ficasse obstruída, ele me ensinou a bombe-ala manualmente, ou seja, eu tinha que pressionar uma parte da válvula que é uma borrachinha com o polegar, isso era horrível e machucava ele. Com isso a cabeça dele voltou a crescer. A Dra. Larissa ainda nos atendia no seu consultório e para evitar que a cabeça do Lucas crescesse muito ela fazia punção de alívio mais ou menos uma vez por mês, para quem nunca ouviu falar punção de alivio é um procedimento onde ela furava a moleira dele com uma agulha grossa e puxava o liquido manualmente, era horrível ver ele passando por isso, ele chorava muito. Mas era preciso, ele tinha que ficar com a cabeça enfaixada para ajudar também.
Amanhã tem mais...

Aqui o Lucas tinha 2 meses!!!!

Essa foto foi tirada um pouco antes da cirurgia. Como vocês podem perceber a diferença já era enorme, ele nasceu com 36,5cm de perímetro cefálico e quando conseguimos a cirurgia ele já estava com 50cm.

É absurdo o descaso dos médicos!!!!!

Continuação 02

Em outubro de 2004 fomos a mais uma consulta com o pediatra e ele mais uma vez nos deu um encaminhamento, dessa vez não para o neurocirurgião e sim para a assistente social que ele conhecia. Mais uma vez saímos das Clínicas direto para o Infantil, chegando lá procuramos pela conhecida do pediatra, mas ela tinha saído do hospital, mas a que estava no lugar dela resolveu internar o Lucas para assim que surgisse uma vaga ele pudesse fazer a cirurgia. Era numa terça-feira, acho que era no dia 15 de outubro quando Lucas ficou internado pela 1° vez, esperamos até na sexta que foi quando por volta das 7h levei ele para a sala de cirurgia. Foi uma das piores sensações da minha vida, o medo tomava conta de mim, pois ao deixar meu bebê nos braços do anestesista eu senti tanto medo de perder meu príncipe. Enquanto ele estava sendo operado eu esperava ansiosa e me acabando em lágrimas. A cirurgia demorou em torno de umas 2h, quando aquele sofrimento acabou e o anestesista foi me buscar para pegar o Lucas meu coração se encheu de alegria ao ver meu filho bem, a 1° coisa que eu fiz foi perguntar se tinha dado tudo certo na operação e se meu pequenininho estava bem. Quando chegamos na enfermaria onde estávamos internados percebi que o Lucas estava todo roxo, não sei se vocês já viram alguma cirurgia parecida, mas é o seguinte eles fazem um corte na cabeça, fazem um buraco no osso para encaixar o aparelho, também fazem um corte na barriga para encaixar  a mangueirinha no periodonto (acho que é esse o nome, não tenho certeza) e para ligarem a mangueirinha na válvula que está na cabeça eles passam um cano por debaixo da pele para fazer o encaixe, foi onde o Lucas ficou todo roxo, imaginem a dor que ele deve ter sentido depois que o efeito da anestesia passou. Depois da operação ficamos no hospital mais 3 dias para ele se recuperar. Depois voltamos para casa.
Graças a Deus ocorreu tudo bem na cirurgia, meu filho teve uma ótima recuperação.
Amanhã tem mais...

Aqui o Lucas tinha 1 mês!!!!

Muito fofo meu filhote!!!!!

Continuação 01

Desde que saímos do hospital das clínicas, a correria atras de respostas sobre a deficiência do Lucas não parou. Pois os médicos não haviam indicado nenhum tratamento para ele. Fomos em vários médicos e todos falavam a mesma coisa que o caso dele não tinha soluções. Até que minha mãe ouviu falar da Dra. Janduí e mesmo sem poder arranjamos o dinheiro para pagar a consulta com ela. Ela nos atendeu super bem (o Lucas na época ia fazer 1 mês), mas disse que o caso do Lucas não era para ela que é neurologista e sim para uma neurocirurgiã e indicou a Dra. Larissa que nos atendeu no mesmo dia, as duas fizeram desconto nas consultas pois só tínhamos os R$ 90,00 que eram a conta da consulta da neuro. A Dra. Larissa também nos atendeu super bem e disse que o Lucas precisava fazer uma cirurgia para colocação de válvula, mas era para tentarmos pelo SUS porque no particular ficaria muito caro. Ela continuou nos atendendo no consultório dela sem cobrar nada, e além disso nos ensinou muito sobre a deficiência do Lucas e sempre nos ajudou.
Tentamos várias vezes conseguir a cirurgia do Lucas no Hospital Infantil de Vitória, mas por várias vezes nos negaram, eles alegavam que era uma cirurgia complicada e que o Lucas não aguentaria, e ele iria morrer mesmo. Disseram que só iriam operar meu filho quando a cabeça dele estivesse enorme e eu não aguentasse mais cuidar dele. Com isso a cabeça dele crescia sem parar, ele nasceu com 36,5cm de perímetro cefálico e a cada dia crescia mais e mais.
Lutei, briguei, corri atras e chorei muito por não conseguir a cirurgia do Lucas. Íamos quase todos os dias no
Infantil e a resposta era sempre a mesma.
Um belo dia recebemos a notícia de que um pediatra das Clínicas queria atender o Lucas, pois ele ouviu falar dele e se interessou pelo caso dele.
Esse pediatra Dr. José Luis Moraes nos ajudou muito também e ainda ajuda. Quando íamos nas consultas ele dizia que aquela situação era absurda e todas as vezes nos dava um encaminhamento para tentarmos conseguir a cirurgia do Lucas. Saímos das Clinicas direto para o infantil e a cirurgia sempre nos foi negada.
A Dra. Larissa disse que se fosse o caso ela operava o Lucas, e que a parte dela ela nos doava, mas teríamos que pagar o hospital e o resto da equipe, só que não tínhamos condições, pois a cirurgia girava em torno de R$ 5.000,00 a R$ 10.000,00 podendo variar, pois iria depender da resposta do Lucas.
Com isso passamos dias indo atras dos médicos para tentar conseguir a cirurgia do Lucas.
Amanhã continuo a história do meu pequeno lutador...

Aqui eu tinha 10 dias!!!!
Como eu sou lindo e musculoso!!!

O nascimento do Lucas

Engravidei do Lucas aos 16 anos e aos sete meses de gestação descobri que ele era portador de necessidades especiais (hidranencefalia). Quando foi diagnosticado a deficiência dele, os médicos não deram nenhuma expectativa de vida para ele, e ainda disseram que a minha gravidez também era de risco por eu ser muito nova e pela doença do Lucas. O que os médicos me disseram era que o Lucas teria 3 chances: ou ele morreria na minha barriga antes de completar os nove meses, ou ele nasceria morto, ou ele nasceria todo deformado e morreria em seguida, essas eram as expectativas de vida do meu filho.
Passei o restante da minha gravidez chorando e conversando com o Lucas e com Deus. Foi muito sofrido, pedia a Deus todos os dias para deixar pelo menos eu ter meu filho por um dia, poder amamentar, só queria ter ele nos meus braços. E quando eu ficava triste e chorava o Lucas se mexia, como que dizendo que ele estava comigo e não ia me deixar.
No dia 10 de agosto de 2004 as 15:45 Lucas nasceu com 3,745Kg e 47cm, lindo, perfeito. Foi cesariana, pois era um parto de alto risco. Assim que ele nasceu foi sedado para fazer uma tomografia para confirmar a deficiência, o diagnóstico de hidranencefalia foi confirmado, mas graças a Deus meu filhote não precisou ir para UTIN, ele ficou no quarto comigo.
No dia em que íamos ter alta fizeram uma equipe com psicologa, pediatra e outros, para conversar comigo, para me explicar o que meu filho tinha. Disseram que o Lucas seria um vegetal, ele não iria falar, ouvir, andar, viveria em estado vegetativo, que eu teria que adivinhar quando ele estaria com fome, pois nem chorar ele iria, que eu teria que cuidar do meu filho sem esperar nada em troca nem ao menos um sorriso. E que o único acompanhamento seria com o pediatra, e que meu bebê só iria viver por no máximo 10 dias, e que era para observarmos porque ele poderia morrer a qualquer momento até mesmo dormindo.
Naquele momento percebi que a nossa luta só estava começando...
Depois continuo a nossa história!